原標題：“罕見的向陽花”花開煙臺

來源：煙臺日報

原標題：“罕見的向陽花”花開煙臺

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本報訊（YMG全媒體記者 何曉波 通訊員 羅蘭姣）在市民政局、市慈善總會的支持下，日前，為期兩天的“罕見的向陽花”煙臺市罕見病患者關懷網絡搭建項目藝術療愈活動在芝罘社會組織創益園成功舉辦。

據煙臺愛力罕見病公益中心（以下簡稱“愛力公益中心”）、北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心負責人清昭介紹，“罕見的向陽花”項目針對煙臺市罕見病患者所面臨的缺乏服務支持系統，罕見病現實因素帶來的心理與社會融合困境等問題，以關懷服務為核心，聯動全國罕見病社會服務與心理專家、全國單病種患者組織以及煙臺本地社區、志愿者、愛心企業等公益資源，通過患者間的天然聯接與分享獨特的生命故事，激發患者在互動中獲得療愈，提升心理能量。

該項目重視罕見病患者群體與社會公眾的融合聯接，提升患者塑造自身社會支持系統的能力，讓公眾關注罕見病，提高防治意識。搭建煙臺市罕見病多病種患者關懷網絡，旨在探索本土罕見病患者關懷支持模式，提高患者對終生病痛的心理應對能力和社會融合能力。

本次活動由愛力公益中心、北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心、煙臺市女企業家商會共同主辦，銅娃娃罕見病關愛中心、煙臺芝罘社會組織創益園協辦，北京德恒（煙臺）律師事務所、煙臺市芝罘區政協婦聯科協組等承辦，罕見病患者和家屬、志愿者、煙臺市女企業家商會會員等40多人參加了此次活動。

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